よいお年を。


早いもので、2023年も終わり。

 

今年も想定外の体調不良や聴力完全低下が嵐のように繰り返し相次いで
昨年同様にやりたいことが全然できなかったり、友人たちに全然会えなかったのが心残り。
(単に友人を作りすぎたのもある、でも増えていく悩み笑)

そんな中で
無音の環境に慣れたり
聞こえてなくても働かせてもらえたり
手話での会話が増えたり
周りが手話覚え始めてくれたり
周りも周りなりに模索してくれて
本当に有り難やぁ〜でした泣

働かせてもらえること
働けることが
どんなに幸せなことかを
改めて再認識😭😭

もう、みんな大好きっす!!

サポートしてくださった皆様
本当にありがとうございました😭

もう、みんなのおかげで
体調不良でも
耳がイカれて
半年以上は聴こえてないようなレベルでしたが
最強に誰よりも楽しむことができました💕笑

なんだかんだ
新しい出会いも盛りだくさん
新しい依頼もちょこちょこあったり
新しくやりたいことも沢山増えたり
はみすけネットワーク健在で刺激たっぷり笑

来年は今年よりも
調子良い日が少しでも増えますように🕊

来年はがんがん会いたい人に会えますように🕊🕊

来年もどうぞ宜しくお願いします⛄️❄︎

よいお年を♪

大丈夫、幸せになれる。

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時々、DMやメールで
前庭水管拡大症と診断された方から

就職できますか?
恋愛できますか?
妊娠できますか?
幸せになれますか?

と聞かれることがある。

もちろん、できますとも‼︎‼︎‼︎
幸せになれますよ!!

というより、
すでに幸せで溢れてるんだよね。
命があるじゃないか、
それで十分幸せじゃないか。

病気と上手に向き合っていけば
いくらでも人生楽しんでいける

って、結婚も妊娠もしてない私ですが笑

色んな前庭水管拡大症さん仲間がいるけれど
会社員として就職されたり
医療関係で働く人もいたり
受付業務をしてる人もいる

そして、恋愛もして、
結婚もして、家庭を築いてる人もいます🌱

前庭水管拡大症さんは、とにかく発作の内容が千差万別。

諦めることも

周りに比べてできないこともあるけれど、
みんな、それぞれ好きなことをやりながら、病気と向き合いながら生活してます。だから、お先真っ暗なんかじゃないぜ🌈

.・*・.・*・.・*・.・*・.

昔から、定期的に来る質問だったりします。

わかるなあ、
わかるよー、そう思う気持ち🥹

私も、発作が一番辛かった学生時代は、お先真っ暗だなって思っていたもの。

こんな発作が続いてたら
就職も、結婚も、妊娠もできない。

って、すごい悲観的になってました。
こんな病気の人を好きになってくれる人なんている?って、大人になることを絶望していたことも。笑

なぜ、そう思うか。
前庭水管拡大症さんで、就職して結婚して家庭を築いてる人の情報が全然ないからなんだよね。あと、明るい情報が皆無。笑

病気に関する残酷なシンプルな情報しかない。

明るい情報がないのは、"みんなも大変だから"ではないんです。

どの病気もそうだけれど
明るく日常を過ごしてる人や
周りと同じように生活してる人は
そもそも発信する時間がない🤣
そして、ネットを必要とはしていないから。

その事実に気付いたときには、ずいぶんと気持ちが楽になりました。笑
だから、情報はないのは、みんなそれぞれ忙しく過ごしていて良いことなんやってポジティブに捉えてます😌

でも、不安よね、不安なのは変わりないよね。

そんな人たちが
私の活動やSNSをみて

辛いこともあるけど、それ以上に幸せなこともある
ずいぶん人生楽しんでる人がいるな
病気あっても楽しめるんだな
国関係なく、病気関係なく、
色んな人とコミュニケーションすることもできるんだ

って思ってもらえるように、日常を過ごしていきたいな🕊

#人生に恋
#難病 #進行性
#ペンドレッド症候群 
#前庭水管拡大症
#難聴 #聴覚障害
#障害 #病気
#自律神経失調症

講演会の準備。

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来週の講演会のスライドショーまとまらなーい!笑

30分短すぎる、、
30分で話せる気がしない🤣🤣

普通学校に通級してきた聴覚障がい者OBが自分の経験談を後輩に伝えていく場。

学校生活でどう乗り切ったか
勉強をどうやってついていったか
大学受験の対策はどうしたか
手話に出会えてよかった
とか
先輩方の色んな経験談を見聞きしてきたけれど
小学生の頃の私は
社会に出るにあたっての心構えや
聞こえる人との関わるコツを
たくさん聞きたい!って毎回思ってました。

だからこそ
今回は
聞こえる社会での生きるコツ
聞こづらくても工夫さえすれば聞こえる人たちと関わっていける
聞こえる人たちへの耳の伝え方
辛い言葉を言われて傷ついたときの乗り越え方

というのをメインに伝えていけたらなって強く思う。

あー、やっぱり、自費で単独講演会いつかしよう。
もう、ネット上ではネガティブな情報ばかりで腹立ってくるのよ。笑

辛いこともある
理解してくれない人もいる
この野郎と思うこともある
なぜ聞こえる耳じゃなかったんだろうと思うこともある

でもね
色んな病気や障がいを抱える友人や知り合い
国を超えて色んな友人たちに出会えて気付かされたことがある

耳が人より悪いだけ
しんどいこともあるけど
私たちには
幸い命がある

耳以外、出来ることがたくさんある

だったら、出来ることをたくさん伸ばして、出来ることをたくさん経験して楽しんでほしい

出来ないことをできるようにしようとか
出来ないことばかりに目を向けるから
どんどん辛くなってしまう

聞こえなくたって
聞こえづらくたって
生きてるだけで
出来ることは嬉しいくらいに山のようにあるんだよ、うん😌

 

#難聴児
#難聴 #聾
#聴覚障がい
#人生に恋
#きこえの教室
#インテグレーション
#普通学校

患者家族会設立に向けて。

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有言実行するために
ちょっくら長い文章になります🕊

まずは、、
不思議なご縁があって

【前庭水管拡大症/ペンドレッド症候群患者家族会】

を設立することになりました。

時期は、おそらく、、来年?の予定でいます。

なんだか実感が湧きません🫣笑

殆どのフォロワーさんがご存知のとおり、私自身、前庭水管という器官が奇形を引き起こしてるがためにリンパの調整が上手くいかず、難聴が進行したり、千差万別ですが目眩と耳鳴りを中心に幅広い発作が起きてしまう難病を抱えています。

これがまた治療法もなかったり、まだまだ分からないことだらけなんですよね🤔

この病気と診断されてから、かれこれ25年くらいの付き合い。
たくさん泣いたり、たくさん悔しい思いをしたり、たくさんの経験を乗り越え、おかげさまで悟りを開けるくらいになりました(冗談です笑)

診断された当初は愕然とするくらい情報が皆無で。途方にくれました。

"こんなに苦しい思いをほかにしてる人もいる。だったら、自分が発信者としてブログをやろう。"
と高校時代から必ず明るく締める闘病ブログを綴ったり、掲示板作ったり、相談窓口作ったり。
このインスタも、その気持ちもあって、投稿続けてます。

やりたいこともあれど、ただでさえなぜか多忙な境遇で、うまく稼働できずにいたり😥私の欠点です笑

それでも、一縷の望みを持って相談してくださる方々、メールをしてくださる方々に沢山出会い、励まし合い、学ばされ、元気付けられてきました。

そうした中で、ちょうど一年前に前庭水管拡大症と診断されて間もない新生児のママさんから、このInstagramに熱い熱い想いが込もったメッセージが送られてました。

『うまく検索できないでいたり、情報のゲットの仕方がわからない人が沢山いると思うんです。なので、智子さんがやってくださっているような情報提供を広く届く仕組みを作りたい。』

と。

何度もやり取りをし、その熱い想いにぜひ一緒に活動したいと思い、患者家族会の設立に向けて動き始めています。

そして、お声を掛けてくださったママさんが、ものすっごい人脈をお持ちで、本当に本当にエネルギッシュでアクティブで。もう刺激を受け、パワーをたくさんたくさん頂きまくりです🥹

何から何までやってくださり、大尊敬です😭😭

(しかも、不思議と写真関係の仕事をされていたとか、もう共通点ありまくりで🤣😂)

体調のこともあり
亀さんペースになりがちですが
一日も早く

『大丈夫。前を向いて生きる道は沢山あるよ。』
『なんなら、笑って笑って生きましょうよ!』
と一人でも多くの方に届くように
道標になれるように
元気付けられるように
精進したいと思います。

また
勇気を持ってお声を掛けてくださったママさんに失礼のないように、きちんと形にして携わっていきたい気持ちでいます。

というわけで
皆さま、応援よろしくお願いしまーす!!!笑

同じ病気仲間よ、近々またご協力やご意見をお願いする日が来るかと思います。
力になるからねー!という方、じゃんじゃん声掛けてください😂

喜んでジャンプします。
どこでもドアがあったら、もうノックせずに突進してハグするくらいの気持ちでいます❤️🫶

 

よろしくお願い申し上げます!

 

#前庭水管拡大症
#ペンドレッド症候群
#患者家族の会
#npo設立にむけて
#難病
#聴覚障害
#進行性難聴
#pendredsyndrome

老後の課題。

手話とともに晩年を過ごす “ろう老人ホーム”での暮らし #ろうなん12月号 - 記事 | NHK ハートネット

看護助手時代に、盲ろうで高齢の入院患者さんの手話通訳を任されたことがある。

病院には手話通訳できる人がいなくて、手話通訳士は24時間いられない。
意思疎通ができず、盲ろうの方からすると何をされるか分からず暴れてしまう。結果、病院側は困り果てて、安全のため、やむを得ず拘束。
そんなときに、手話できる子がいたはずだと、わたしが呼び出され、業務中度々呼び出しを受け手話通訳をすることに。

自分の想いをわかってくれる人がいる

と理解した瞬間の患者さんの、涙を流して、心から安心しきった笑顔

また、

その笑顔をみた看護師や医師たちが、やっと意思疎通ができたと涙を流した姿が忘れられない。

双方が努力をしたし、困り果ててた。

不安で不安で堪らなかっただろうに🥲

手話ができなくても、安心させる方法があるのだと、看護師や医師、リハビリの方々、看護助手に説明し、周知。

◯入室するときから、わざと大きな足音を出して振動で知らせる

◯急に腕や体を触らず、ベッド柵をコンコンと優しく叩いて、近くに来たことを知らせる

◯近くに来たことを知らせてから、初めて身体を触る

◯いまからする行為にあたる場所を示してあげる

あと、簡単な手話や、伝え方を教えたり。

その甲斐があって、拘束解けた。

患者さんが亡くなるまで、不安な気持ちを少しでも取り除けるようにと、休憩時間や出勤前退勤後に沢山関わった。それらの時間は、一生の宝物です

そんな経験を踏まえて思うのは

ろう老人ホームを増やす動きだけではなく
施設や病院側に勉強会として周知していく必要があるということ。

それを誰がするかなんだよな、、
どう働きかけたら、、

そして、

介護士として長年働いて痛感させられるのは、
聴覚障害を持つ自分たちが施設入所になったら、不利になる場面がたくさんあるなと。

自分たちの老後のために、できることを模索していかなきゃなって痛感する。

やっぱり、講師なんだよなぁ、、、、

あ、YouTuber?
でも、パソコン30分以上見るだけで発作が出ちゃうからなあ、、、

ふむふむ。

仕事ができない人間なんかじゃない

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たくさんの職場に出会って
たくさんの人と働いてきて
色んな人がいて
色んな得意不得意があって
スピードもそれぞれ

色んな職場を経て思うこと

仕事ができない人間はいない

"仕事ができない"のではなくて
その職場(もしくは職種)が向いていない

ことも多々あるってこと

頑張っても頑張っても空回り
怒鳴られては叱られては
全然仕事できないと蔑まされたり
歯を食いしばってもなかなか上達しない

これって、自分の責任だけなんかじゃない

単に
その職場に
自分が合っていなかっただけの話

本当にこれに尽きる!

自称ポジティブキングの私でも、合わない職場にいたときは、頑張っても頑張ってもズタボロで、人と関わりたくなるくらい嫌になったことも過去にありました😇

ある人は言う
"頑張りが足りないからだ"

ある人は言う
"仕事を諦めるなんて勿体ない"

激励のようで鞭打ちのような言葉をかけられることもある

それらを言われたとしても
足掻いても足掻いても
変わらない状況なら
見切りを付けて離れるのが一番

頑張って頑張って
ズタボロになって
鬱になるくらいなら
キッパリ自分には向いてなかったと言い聞かせて離れればいい

辞めることは逃げなんかじゃない

そして
自分の得意不得意は何かをしっかり把握して
また違う場所で働けば良い

転職も悪いことじゃない
むしろ、大切なこと

中には
"そろそろ落ち着いたら?"
"そんなに転職して何がしたいの?"
という分からず屋もいる

そんなの気にする必要はない

そういう人たちは
自分に向いている職場にいるからこそ、分からないだけの話

日本は転職に対するイメージも悪くて、仕事ができない人を排他する古臭い考えが強い

でも
海外では
転職はスキルアップ
転職が多いほうが高評価として見られる

行動力がある
自分を持っている
視野を広く働いてると見なされる

仕事ができない人は向いてないんだと割り切り、どんな業務が向いてるか、開花させようとする

日本も、そんな風になれたら良いのにって思う

と同時に
仕事が向かずに苦戦してる人を見かけたら、叱咤しつつ、どうしたら仕事ができるか、どうしたら働きやすいか、模索しつつ寄り添っていこうって言い聞かせてる

𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧𖡼

もし、
過去に職場で
"お前は仕事できないやつだな"
"足を引っ張りやがって"
"あなたなんかいないほうがいい"
と言われたり
態度に出されて
傷ついた人がいるなら

伝えたい

あなたは
仕事ができなかったんじゃなくて
その職場(または職種)に
たまたま向いていなかっただけ
たまたま合わなかっただけ

あのときの自分は
精一杯頑張ったんだ

と労わり、自信を持ってほしい

あなたは仕事ができない人間なんかじゃない

 

 

成人の日。

 

先日、知人から成人記念撮影の依頼を受けて撮影してきました。

知人の娘さんの晴れ姿が本当に輝かしくて、美しくて、こちらまで幸せな気持ちに。

 

と同時に、自分の成人式を、懐かしく思い出す。

当時ブログに残しといてよかったなとしみじみ。

忘れないうちに。 : with a smile.

 

普通学校で自分だけ難聴という環境で色々あったけれど、自分が見えてないだけで、周りは溢れんばかりの優しさを与え続けてくれたことにバシバシと気付かされては、反省しまくった成人式でした。

 

中学後半から20歳までは、ずっと手話や聞こえない仲間との時間に逃げていたけれど 自分の心の拠り所は地元の友人たちなんだって痛感した日。

改めて、

普通学校で生きることを選択させてくれた母、 私のことを気にかけて沢山サポートしてくれた友人たちに

ただただ感謝しかない、 頭が上がらないよー!

 

何が言いたいかって

 

みんな、大好き♡♡♡

明けました。

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三か日がとうに過ぎてしまいましたが、、

改めて、あけましておめでとうございます。

昨年は念願の東京じじ作品展を開き、たくさんの方に観ていただけたことが本当に嬉しく感無量でした。

思いがけず、体調不良で、その後の作品活動や私自身の写真活動がピタリとできずにいましたが、今年はまた作品展をしたいと思っています^^

余談ですが、元日に兄家族が実家に来た際、東京じじの部屋をなんとなく片付けてみたら、1963年ごろからの東京じじの直筆年賀状が沢山出てきました。
私自身見たことがない年賀状もたくさんあり、きっと東京じじからの"年賀状を展示したい"というメッセージなのかも😂

秋頃に、年賀状展ができるのを目標に頑張るぞー‼︎

今年もどうぞよろしくお願いします。

追伸
今年の年賀状は、祖父の作品をお借りしました。大好きな作品のひとつです。
よーく見ると、二宮金次郎がいて、うさぎが時計を背負ってるんです。てことは、不思議の国のアリスを掛け合わせてるんですよね☺️

#東京じじの絵たち

かわいそう。は、呪いの言葉。

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障害者は、かわいそう。

 

そんな言葉を幼い頃から身近に感じてきた。

 

母をはじめ家族や親戚は

「かわいそう」という概念が1mmもなく

「かわいそう」と思われることなく

普通に当たり前に育てられてきた聴覚障害者のわたし。

 

家を一歩出ると

「あの子、補聴器つけてる。かわいそう」

子供向けのイベントに母と参加すると

「聞こえないのかわいそうだね」

と、同じ年であろう子供に言われたり。

子供の頃は、大人からも子供からもよく言われていた記憶がある。

 

大人になると

たまーに

「あなた聞こえないのね、かわいそうに。」

「聞こえづらいから、かわいそうな人生だったんじゃない?」

と言われることも。

 

子供の頃は、

「え?私はみんなと違うの?」

と戸惑ったり、自分はかわいそうな人間なんだろうかとぐるぐる。

 

でも、大人になると、それらの言葉に対する免疫がでてきて、

「かわいそうは、あなたの思い込み」と思えるように。

ごくたまに、聞こえないだけだと、ちょろっと反論してみたり。

 

「かわいそう。」って、呪いの言葉のようなものだとおもう。

 

かわいそう。とおもえば、かわいそうな人間になる。

かわいそう。と言われると、自信がなくなる。

かわいそう。と言われて、救われる人はいるんだろうか。

かわいそう。は、失礼な言葉でもあったりする。

 

どうせならば、

かわいそう。ではなく、

いろいろ大変だけど、頑張ってるんだねー!

って言ってくれた方が、ずっとずっと救われる。

 

かわいそう。というフィルターを外して、

その人自身を見つめてほしい。

 

障害以外は、なんら変わりのない1人の人間。

 

そんなことを、

ドラマsilentの最終話をみて思い出しました。

 

優しさを偽善と決めつけずに。

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障害や病気を持っていると
無意識に
自分を卑下したり
周りからの優しさを拒んだりすることがある
自分から壁を作る人もいる

あなたが優しくしてくれるのは
わたしが弱者だからでしょう?
わたしが可哀想だからでしょう?

あなたが私を好きなのは
助けてあげなきゃと思うからでしょう?
そんなの偽善だ

って決め付けたり

その優しさを恐れないでほしい

宗教やネズミ購の勧誘じゃない限り笑

もちろん、中には、
優しさを履き違えて
弱者に優しくする私、なんて素敵♪
と心酔する変わり者もいる
そういう人は、福祉系のイベントや団体で遭遇しやすいが笑

私も何度か遭遇しては
心ん中で嘔吐したこともあります笑←ブラックはみ助が出てもうた🤫

でもね
たまたま出会った人が
もともと友達だった人が
優しくしてくれてるなら
手を差し伸べてくれてるなら
振り払わずに受け入れてほしい

優しさって
相手のそばにいたい
相手の笑顔がみたい
相手のことを知りたい
そんな気持ちから芽生えるもの

その優しさを抱えるだけではなく、行動してくれることは、みんながみんなできることではないから𑁍𓏸𓈒

たしかに
たまに優しくしてくれたと思いきや
優しさに甘えないで
いつまで障害に甘えるつもり?
と優しくすることに疲れてしまって、突き飛ばす人もいる
傷つくよね、私も経験あるある

それはあなただけが悪いんじゃない
人として相性が良くなかっただけ
今まで優しくサポートしてくれたことに心から感謝して、反省しつつ、それまでの縁だったんだと切り替えよう

健常者にも
障害者にも
いろんな人がいて当たり前

一部の心ない人に出会っただけで、拒絶する必要はない

いろんな出会いがたくさんたくさんある

優しさを受け入れて
それ以上に
自分も相手に優しく
他の人にも優しく
恩送りをする気持ちでいこう

とにかく、溢れんばかりの感謝の気持ちを持っていれば、人生なんとかなる!