有言実行するためにちょっくら長い文章になります まずは、、不思議なご縁があって 【前庭水管拡大症/ペンドレッド症候群患者家族会】 を設立することになりました。 時期は、おそらく、、来年？の予定でいます。 なんだか実感が湧きません笑 殆どのフォロワ…