人生に恋

ペンドレッド症候群(前庭水管拡大症+甲状腺腫)と向き合う日々

人間関係のチャンネル合わせ

生きづらい。

そんな言葉をよく聞く。

 

そう感じてるひとのほとんどは

「自分だけが孤独を感じてる」

と思っていたりする傾向を感じる。

 

もし、私に50人の友達がいたとしたら
40人は生きづらさを感じている。それくらいの割合。

 

生きづらいと感じている人を
たまたま引き寄せてしまっている性分なのかなとおもいつつも
とてつもなく明るい夫も生きづらさを感じてる。

 

そんな話を夫としていたら

「生きづらいことが普通なんじゃないの?生きづらいことは珍しくなくて当たり前だよ。」

と言っていて、腑に落ちる。

誰もが感じてることなのだ。

 

そして、私も
若い時は生きづらいというより
誰にもわかってもらえない孤独感をいつも感じてた。

 

本当に話したいことを丸ごと話せない人がいないと悩んだこともあった。

 

でも、とつてもない孤独感を感じることが面倒になって放棄した自分。

 

なにも一人の友人に対してすべてを話す必要なんてないのだ。


そのときそのときで自分も相手も変わっていく。


言い方はよくないけれど
チャンネルのようにカテゴリのように
この話はあの子、
あの話はこの子、
という風にすればいいと気づいてから、うんと楽になる。


何も一人の友達に対して、自分の丸ごとを理解してもらおうとする必要なんてない。

分かりやすく言うなら、人間関係のチャンネル合わせみたいなものかな。

 

生きづらさを肯定して
生きづらさに着目するのではなく


人と違う自分を愛でて


人と関わることが疲れるのなら
等身大で自然を感じて
等身大で芸術に触れて
何かにぶつかるたびに
偉人達の哲学に触れたらいいとおもうんだ。

 

生きづらさがなくなるわけではないけれど
強くなれるわけではないけれど

大昔からたくさんのひとたちが
「生きづらさ」を感じていたんだと痛いほどわかるから。

 

孤独や生きづらさにただただ向き合ってきた人の言葉は、
本当に気付かされることが多い。

 

生きづらくていいのだ。

民ちゃん(89歳)、グループホーム入所の巻。

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認知症で短期記憶は壊滅的な祖母:民ちゃん。

おっぱっぴーがマイブーム。

 

民ちゃんの希望で独居で、叔母上と母上を中心に親戚陣でサポートしてきて、かれこれ10年くらいだろうか。

 

ここ3年くらいで、認知症が進み、夜中に年に一回は転倒。

 

 

 

ケアマネ母のお仕事のご縁で、介護施設コンシェルジュさんに依頼をして、母上と叔母上で10ヶ所以上のグループホームを見学。

 

⚪︎面会/外出/外泊の可否
⚪︎交通アクセス
⚪︎職員さんの雰囲気
⚪︎部屋の日当たり
などなど

 

良い場所は常に満床予約いっぱい。

 

そんな中、景色を見るのが大好きな民ちゃんに良さげなグループホームに、たまたま空きが出て、すんなり入所が決まる。

 

早すぎる展開に私も戸惑いがありながらも、涙ちょぎれながらも、民ちゃんの肝が座った入所への気持ちの切り替えや、入所まで沢山一緒に過ごせたおかげで、今朝気持ちよく送り出せました🌸

 

祖母宅の隣の家に引っ越して一年半、玄関から10秒で民ちゃん宅にしょっちゅう行けて、民ちゃんに沢山話を聞いてもらって、本当に本当に贅沢で幸せすぎる時間でした。

 

姉妹連携プレーでずっと介護サポートしてきた叔母上、母上には感謝しかありません。ありがとう。

お二人のおかげで、アラフォーなのに民ちゃんにたんまり甘えることが出来て、本当に有り難き幸せで。ありがとう。

民ちゃんが言ってました

"わたしはね、お姑さんや親たちの介護を若い時からしてきたから、若い人の苦労がよくよくわかるの。だからね、若い人には若い人の人生を楽しんでもらわないとね。グループホームに行って、たくさん喋って、たくさん食べてればいいしね!ばあちゃんは、最高に幸せなばばあなの!!感謝感激、"

自宅を離れる寂しさで涙ちょぎれても、"嬉し涙だよ!"って笑いながら誤魔化す民ちゃん。

どんなときも笑いながら、苦労をポジティブに考えるパワフルな民ちゃんの孫で、本当によかった。
民ちゃんの遺伝子たっぷり受け継げて、幸せすぎる孫だァァァだ!😢

民ちゃんなら、どこに行っても人気者になれるでしょう🤭

グループホームに入所しても、がんがん会いに行って、がんがん外出に連れ出すぞい🙌💕 

おっぱっぴ!!

 

ありがとうね。

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いまの職場は
人と話す機会が少なく
寄り添いながら
黙々と作業をしてもらう空間。

 

病気や障害との向き合い方がうまく噛み合わず、不満や不信を募らせては、自分のことでいっぱいいっぱいで、誰かにありがとうとか、誰かを労る余裕すらもなく、他者を攻撃してしまう方も多く。

 

それくらい、防衛本能や寂しい気持ち、不安で溢れかえってるのが痛いほど伝わる。

 

そんな毎日の中で

介護職時代は

“ありがとう"をひたすら頂いていたことを思い出す。

 

ありがとう。

って言葉は、本当に最強なんだなってつくづく🥹

 

ありがとう。の言葉を大事にしつつ、たくさんたくさん言いまくろうと身が引き締まる。

 

父方の祖母の


"何事もおかげさまでよ。ご先祖様やみんなのおかげよ。"

 

母方の祖母の


"ありがとねぇ、仏さんに感謝だねぇ。ありがとねぇ。"

 

の言葉にたくさんたくさん包まれてきた自分は、なんて幸せものだったんだろうかって。
 

余裕がない時こそ、自分から。
「ありがとう」を出し惜しみせず、職場でも、たくさん、たくさん言いまくろう。

みんな、いつもありがとねぇ🕊️

ただ、そこにいる人。

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むかーしキャンプ場があった場所まで、ちょっくら散歩。

やっぱり、人間、自然の中で歩かないとダメですな笑

 

🌳🌳🌳🌳🌳

 

障害福祉現場で生活支援員としての日々は、高齢者介護現場とはまた違って、奥深くて、さらに複雑で、障害を抱えてるからこそ痛感しては、考えることばかり。

 

そんな中で、不思議なご縁で障害福祉や知的障害関連の話ができる仲間が沢山いてくれて、本当に本当にありがたや。

 

幼い頃から、知的障害や脳性麻痺には割と身近に感じていて。
同級生にいたり、地元が山だからか障害者施設がたくさんあって、生活圏にいるのが割と普通だった。

 

障害についてすごく悩んでた思春期に
学校帰りに
すれ違った顔見知りの知的障害のお姉ちゃんに

 

"だいじょーぶー?うふふ"
"あーみたことあるー!"

 

って声掛けられまくってたからか

障害者を特有の人たちと思うこともないまま

 

ただ、そこにいる人
ただ、そこで暮らしてる人

 

という認識が強くて、特に抵抗もなく。

 

その分

彼らをみて蔑む人たちの気持ちが全く理解できず、そんな奴らと絶対に友達になるもんか。

と思っていたほど。笑

 

そう思えるのは、身近にいたから、やりたいことをやって、ただ生きている人なんだと知っていたから。

(もちろん、両親や祖父母からの教えによる影響絶大)

 

先日、参加した知的障害に関する講演で

重度知的障害の方が公共の場に出る機会が少なく、彼らが存在してること自体が知られてないほうが普通で圧倒的に多い。だから、彼らが生きてることを伝えたい、知ってもらう必要がある。知ってもらうことで、変わる何かがある。

 

や

 

障害者自身が愛することができたら、そうじゃない人を愛することができる。そうじゃない人も、障害者を知り、愛することができる。そうじゃない人が、いつか障害者になったときに、救われる側面もある。

 

など話されていて、

本当にその通りです!と叫びたくなるほど。

 

障害を隠しすぎた時代から
障害があることが当たり前の時代への変革期にあるのだと思う。

 

あなたは、たまたま障害者じゃなかっただけ。

ただ、それだけの話。

 

無知を知るに変えるだけで、世界は少しずつ変わるはず。

 

隠したり
悲観的になったり
安全圏にいたら
何も変わらない。

 

私自身も、聴覚障害に対するイメージを変えるためにも、一員として、堂々と働き、堂々と生きることを一番大事にしてる。

 

だって、私たちは悪いことしてないじゃない?

 

そうじゃなければ、バタフライエフェクトは起きないまま。

 

どうせなら、良い方向に変えていきたい🕊️

サイト工事中。

病気や障害についての発信を控えようと思ってから、一年。

思いがけず障害福祉の現場で働かせていただいてから、半年。

いろんなことを考えさせられる毎日で
”やっぱり、発信しよう”という気持ちが沸々。

約20年、自分の病気”前庭水管拡大症”や障害について主だったサイト。

これからは
特定の障害や疾患だけではなく
もっともっと入口を広げて


予測しない形で
健康ではない身体になってしまった方々
「当たり前」が「当たり前じゃなくなった」方々に

こんな生き方もあるよ
こんな考え方もあるよ

と、ほんの少しだけ
身体と向き合うきっかけになれるような内容に工事中。

いろんなことがどんどん浮かんでは消えて
これも綴ろう、あれもどうだろうと降りやまず
なんだか大忙しな日々です。笑


きっとこれまでにないサイトになりそうな予感。


乞うご期待を。いや、淡い期待を。笑

8年ぶりの飛行機に向けて

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8年ぶりの空ぁぁぁぁ!

バカみたいにあちこち一人旅をしていた20代。

 


最後の4,5回は身体中の激痛と耳周りの激痛、聴力低下が相次いで、病気の進行スイッチを押しちゃったなぁ、、と、諦めた飛行機旅。

 


そんな中で

関西人の🗿と入籍して

🗿のご実家に気軽に行けないのも嫌だなぁ、フェリーで毎回行くのもなぁ、本州にいる大好きな人たちに、もっと気軽に会いたい気持ちが沸々。

 


仙台まで約1時間ちょい+意外と安く飛行機で行けることを知り、思い切って、練習がてら仙台へ行くことに✈️

 


こんな風に決断できたのも、大好きな介護職やフルタイムを諦めて、身体に負担が少ない働き方を選んだからこそ。

 


身体のためにそれらを手放した時は、寂しく悔しく思ったけれど、

でも、何かを手放せば、何かが叶うんだなと気付かされる🌱

 


皮肉っちゃ皮肉ではあるけど

全てを叶えられた25歳からの最高の5年間があって、贅沢すぎる幸せな経験ができたから、十分。

 


でも、それ以上に、自分の身体に合った生活を手にできたことのほうが、ずっとずっと幸せなことなんだよなと気付かされる。

 


手放した自分を褒めたい。笑

 


少しずつ少しずつ

焦らず焦らず練習を。

 


.・*・.・*・.・*・.

 


そんなわけで、身体や耳が痛くならないように、万全グッズを揃えました。笑

 


飛行機用耳栓というものを見つけて、昨日、家で付けてみたら、すっごい楽になって、びぃぃっくり😂

 


天気痛や気圧を気にしないようにしていたけれど、標高150mエリアに住んでる分、気圧の影響をもろ食らってたんだなと体感。笑

 


飛行機でも効果がありますように🙏

 


以下、

 


⏬私を支えてくれる精鋭部隊リスト笑


• 熱さまシート

甲状腺や自律神経からくる火照りをクールダウン。


• 銀翹散(ぎんぎょうさん)

移動中の乾燥から喉の粘膜を保護

絶対に風邪引きたくない笑


• 龍角散ダイレクト

どこでもサッと喉のバリア機能を高めるお守り代わり。最強。


• 小青竜湯(しょうせいりゅうとう)鼻がむずむずしたとき用。鼻かむとすぐ聴力低下するので、鼻がやばいかもと思ったら、すぐ飲む。


• チューブゼリー

飛行機の着陸時、離陸時に、飲む。

内耳への気圧による負担減らすため。


• 五苓散(ごれいさん)

常備薬

気圧変化に対抗、またリンパの巡りを良くするため。

すこしでも、耳がやばいと思ったら飲む。


• アデホスコーワ

頓服薬

めまいや聴力低下したとき用。

 


さーて、行ってくるぞう!

痛くなりませんように!!

聴力低下するなよー!!!

身体ちゃん、一緒に頑張るぞー!

覚悟はしてるけど😂

聴者の中で、頑張ってる人もたくさんいる。

先日、難聴の幼馴染たちとプチ忘年会。
ろう学校ではなく、地域の学校に通うというレールを走ってきたサバイバー仲間と言っても過言ではない(笑)

地域の学校に通いながら、きこえの教室に通って出会った大事な人たち。
気付けば、20年以上の仲。もはや幼馴染の域。
大人になってまたこうして交流が増えて、本当にうれしい。
(🗿は当たり前のように一員として溶け込んでるけど、聴者なので違う笑)

学生時代のときは
・こんな支援や配慮があったらいいよねぇ
・みんなの会話についていけなくてしんどいよねぇ
・日本語でも聞き取れないのに、英語なんか聞き取れるわけがないだろー!
・でも、ろう学校に転校するのは考えられないんだよなぁ

などなど、学校あるある、難聴あるあるを愚痴ったり、相談したり、時には学校のことなんてすべて忘れて無我夢中で遊んだり。

今や、それぞれの職種で、社会の一員として堂々と働いて。なんだか、こそばゆい気持ち😂

地域の学校にいると、聴覚障害者は私一人だけ。
小さな世界に一人だけだから、同級生に相談するのはまた違うし、気軽に相談したり、共感しあえる仲間は日常にいなくて。
きこえの教室を通して出会う聴力が様々な仲間たちが、私のエネルギーの源で、みんなも歯を食いしばって頑張ってるから、私も頑張ろうって思えて、卑屈にならずに頑張れたようなもんです。
きこえの教室のOBとの交流をしては

・聴者と変わらず同じ場所で働けるんだ!
・難聴でも人より頑張れば資格取れるんだ!
・社会での生きる道はたくさんあるんだ!
・聴者の中で頑張って生きてる人がこんなにいるんだ!

と知ることもできて、ぱぁぁぁっと世界が広がったり。

子供同士で交流ができる場所があって、それが大人になってもずっと続いていくのは本当にありがたき幸せ。

きこえの教室 の先生方
難聴児をもつ親の会 の役員さん方
なにより
壮絶多忙な中で
毎週片道40分かけてきこえの教室に通わせてくれた母に
感謝の気持ちでいっぱいです😢

来年は、社会人難聴者向けに、もっと人数増やして、エルプラザとかかでるで部屋借りて集まる企画やらねば(笑)
#hami耳

強いからではなく、明るいからではなく

 

明るいからではなく 強いからではなく

 

”あなたは強いから”と言われることが多くて

言われるたびに

しんどかったし悲しかったんだよね

と お耳仲間の話を聞いて懐かしく思い出す。

 

・・・・・・

あなたは明るいから

あなたは強いから

あなたはすごい人だから

あなたは聴力がいいから

 

子供の頃から

何度も何度も言われてきた言葉

労わるような意味合いもあれば

あなたと私は違うと切り捨てるような意味合いで

言われることも同じくらいありました

 

優しいようで優しくない言葉たち

 

たとえば

相談を受けて

いろいろ考えて答えても

「あなたは強いからできるだけ」

「あなたは私よりも聴力がいいからできる」

「あなたは明るいからそれができるんだよ」

と、途端に見えない壁が急に出来上がる。

 

しまいには ”あなたが強いと、強くない人が困る” と言われたことも。

障害福祉界隈では ”障害者=弱き存在” というイメージを大切にしたがる人も一部いるんですよね。。

 

若い頃は

何度も何度も言われすぎて

傷ついて凹んで

もう相談されても言うのやめよう

と封印していた時期もありました。

 

大人になった今は

もういろんな人に出会ってきて

ああ、価値観が違うんだな

ああ、考え方が違ったかー

って流せるようになったけれど。

 

あなたにとって

誰かのことが

どんなに明るく見えても

どんなに強く見えても

どんなに聴力が軽くても

人知れず

数え切れないくらいの涙もあれば

数え切れないほどの悔しさも経験して

考えて考えて どうしたらいいか

どうしたら変えていけるか

何度も試行錯誤しての

「明るさ」「強さ」がある。

 

誰かの話を聞いたときに

自分が求めてるアドバイスではなくても

自分と考え方が違うと思っても

自分にはできっこないと思っても

そういう考え方もあるんだ

そういう生き方もあるんだ

そういう見方もあるんだ

と、まず一度自分の中に落とし込んでから

考えてみてほしい。

 

もしかしたら

そこに見落としているかもしれない

大きなヒントがあるかもしれないから。

 

あなたは強いから

=あなたにわかるわけがない

 

と、相手の努力を否定しかねないことになることに気づいてほしい。

 

せめて

あなたと私は違うと切り捨てるのではなく

たくさん努力してきたんだね。

と声をかけてあげてほしい。

 

聴覚障害者が大人になってから生じる悩み

去年くらいから
聴力や育った環境
アイデンティティに関係なく
いろんな聴覚障害者から相談を受けることが相次ぐ。

ーーーーーーー
聴者との交流なんてなくていい
手話だけでいい
ろうの世界だけでいい
と思っていたけれど
親しくなりたい聴者ができた
思うように交流ができない
ーーーーーーーー
地域の学校を経て
聴者の世界で生きてきたけれど
同じ境遇の仲間がいない
仕事での悩み事や情報が欲しい
ーーーーーーーーー
障害者雇用で入社したけれど
障害者で固められて
聴者と関わる機会がない
コミュニケーションする機会がなく
対等に話せる場面が少ない
本領を発揮させてもらえる環境ではない
ーーーーーーーーーー
ろうの世界・手話の世界に入れば
聞こえない仲間として共感できるとおもったけれど
手話がちゃんとできないと仲間じゃないと
言われてしまった
ーーーーーーーーーー
ずっとろう学校だったけれど
社会に出てから
聴者とのコミュニケーションがうまくいかない
聴者との関わり方なんて教えてもらわなかった
ーーーーーーーーーーー
聴者の世界と
ろうの世界は
常識やルールが異なるなんて
知らなかった
ーーーーーーーーーーー
声なんていらないとおもっていたけれど
発音できるようになりたい
どうしたら聴者との交流ができるの?
手話関係なく友達になりたい
相談できる人がいない
ーーーーーーーーーーー
正社員で働いてきたけれど
聴力低下してコミュニケーションが思うようにいかなくなった
ーーーーーーーーーーー
耳についての伝え方をわからない
どうしたら聴者からの理解を得やすいの?
ーーーーーーーーーーー
SNSで似た境遇の仲間が欲しいと思っても
マルチ絡みか宗教が絡んでないか警戒しちゃって
なかなか声を掛けられない
ーーーーーーーーーー

悩みを聞くたびに
ハッとさせられたり
懐かしくなったり
考えさせられることばかり。

聴者の世界も
ろうの世界も
どちらも深く関わったことがあり
どちらにも大好きな友人たちがいて
私自身も
聞こえづらい時期と
全く聞こえない時期を両方経験してきてるので
痛いくらいにわかる。

これらの問題の根底にあるのは
《大人になるまで、片方だけの世界しか知らない》
《社会に出る上での耳の伝え方、聴者との関わり方を知らない》
《聴覚障害があることをオープンにしてこなかった》

聴者の文化やルール
ろうの文化やルールとは同じようで全然違ったりする。

それぞれの世界にいる人が
違う世界に行った時に
カルチャーショック受ける人もいれば
こっちのほうが生きやすい!と思える人もいる。

こういう言い方をすると怒られるかもしれないけれど
聴者の中で生きる難聴者って
在日外国人2世の境遇と似てると思うんです。
なぜなら
彼らの悩みや話を聞いていて
とても似ていると感じて、とても共感できたから。

ふとしたときに
自分のアイデンティティがどこにあるんだろう
って悩むときがくる。

でも、それは一時かもしれないし
ずっと悩む人もいる。

自分と同じ仲間がどこかにいるんじゃないかと
ネットで探しても探しても、悲観的な話ばかり。

そりゃ、そうだ。
社会に溶け込んでいる人は
満たされているし、情報発信する必要性がないもの。

話せる相手がいない人たちが吐き出せる場所が、「ネット」なので、どうしても悲観的な情報で溢れかえってしまう。良くも悪くも。

ネットの中にあるのが、すべての人に該当すると思ったら違う。そこだけは気をつけて欲しい。

自分なりに工夫して妥協して
前向きに乗り切ってる聴覚障害者もたくさんたくさんいる。
表舞台になかなか出て来ないだけ。

昨今
日本手話教育か
日本語教育かという議論が長く長く繰り広げられているけれど

両方大切。
両方大事な言語。

どちらかに決める必要はないと思うんです。

その教育が、果たして本人に必ずしも合うか合わないかはわからないから。
どちらが正解とかはない。

いろんな生き方がある。
いろんな生きやすさがある。

健聴、難聴、ろうとか
カテゴリーに当てはめがちだけれど
障害の有無以前に
ひとりの人間。同じ人間。

カテゴリにこだわらず
聞こえづらい私はどうせ溶け込めないと諦めずに
同じ人間だものという気持ちで
色んな人と関わってほしいと心から思う。

大人になってから生じる聞こえないがゆえの悩みって相談できる場所や前向きな情報交換できる場所がないよなーと改めて気付かされる。

若いろう者にとっての居場所は確立されてるけれど、聴者の世界で生きる若い聴覚障害者のための居場所がなかなか活きてないよなと痛感。

来年は札幌メインで会場を借りて、情報交換の場を作ろうと思ってます。

もう、宣言する!笑

※あえて、わかりやすくするために、ろうの世界(手話の世界)、聴者の世界(一般社会)と表記してます。ご了承下さい。

#hami耳

地域の学校に通う難聴児にとっての居場所。

今日は難聴児をもつ親の会のイベントへ、旦那(聴者)とボランティアへ🕊️

基本的には、地域の学校に通う難聴児と遊びまくる。
そのあいだ、保護者間交流会といったもの。

私も数々のイベントに中学生まで参加させてもらって、高校からOBボランティアとしての参加はもう何度目かしら👀(もはや、古株ボランティア笑)
まさか、旦那までボランティア定着するとは思わなかったけどww

今回も、難聴児、親御さん、ボランティアさんと沢山交流できて楽しかった〜。

思春期の聴覚障害受容についてなど、懐かしく思い出す。

受容するためには、境遇が似た仲間たちと沢山交流するのが一番☝︎
そして、いろんな人がいることを本やYouTubeなどで知っていくこと🌱

地域の学校で補聴器を付けてるのは、ほぼ自分だけといった環境の子がほとんど。

どうしても

なんで自分だけ?

とアイデンティティで悩む。

だからこそ、仲間が必要。
悩みを言わなくても、きっと君も頑張ってるんだよねとそう思うだけで、頑張れる。

自分だけじゃないんだと安心ができる。

ここ最近
引き寄せるかのように
難聴児をもつ親の会やきこえの教室の存在を知らずに地域の学校を経て、一般就労で乗り越えてきた先輩難聴者さんと会う機会が本当に多い。

みんな口を揃えていうのが

"社会に溶け込んで頑張る難聴者さんたちに出会ってたら、自分の人生はもっと変わってた"

"きこえの教室で、そんなイベントがあるなんて知らなかった。行きたかった。"

と。

どこかで、やっぱり似た境遇の仲間が欲しいと思う気持ちはおんなじ☻

いまはネットで
なんでも難聴や障害について調べられる世の中だけど
お子さんのために
親御さんは
どんどん交流ができる場に連れ出してほしいなと切に思うのです。

共働きで忙しかったり
時間を作るのもままならないかもしれないけれど
頑張って連れ出してもらえたらと思うのです。

ネットや本で得られる情報より
生身の似た仲間たちに会えるだけで
大きな大きな糧になれるので😌

最後に

きこえの教室の先生や代々の親御さん方が
ボランティアでずっと準備して活動して存続してくださったからこその居場所。
ただただ、感謝しかありません( ; ; )

私も
居場所づくりに奔走せねば。

まずはWebサイトを更新せねば!!