患者家族会設立に向けて。

有言実行するために
ちょっくら長い文章になります🕊

まずは、、
不思議なご縁があって

【前庭水管拡大症/ペンドレッド症候群患者家族会】

を設立することになりました。

時期は、おそらく、、来年？の予定でいます。

なんだか実感が湧きません🫣笑

殆どのフォロワーさんがご存知のとおり、私自身、前庭水管という器官が奇形を引き起こしてるがためにリンパの調整が上手くいかず、難聴が進行したり、千差万別ですが目眩と耳鳴りを中心に幅広い発作が起きてしまう難病を抱えています。

これがまた治療法もなかったり、まだまだ分からないことだらけなんですよね🤔

この病気と診断されてから、かれこれ25年くらいの付き合い。
たくさん泣いたり、たくさん悔しい思いをしたり、たくさんの経験を乗り越え、おかげさまで悟りを開けるくらいになりました(冗談です笑)

診断された当初は愕然とするくらい情報が皆無で。途方にくれました。

"こんなに苦しい思いをほかにしてる人もいる。だったら、自分が発信者としてブログをやろう。"
と高校時代から必ず明るく締める闘病ブログを綴ったり、掲示板作ったり、相談窓口作ったり。
このインスタも、その気持ちもあって、投稿続けてます。

やりたいこともあれど、ただでさえなぜか多忙な境遇で、うまく稼働できずにいたり😥私の欠点です笑

それでも、一縷の望みを持って相談してくださる方々、メールをしてくださる方々に沢山出会い、励まし合い、学ばされ、元気付けられてきました。

そうした中で、ちょうど一年前に前庭水管拡大症と診断されて間もない新生児のママさんから、このInstagramに熱い熱い想いが込もったメッセージが送られてました。

『うまく検索できないでいたり、情報のゲットの仕方がわからない人が沢山いると思うんです。なので、智子さんがやってくださっているような情報提供を広く届く仕組みを作りたい。』

と。

何度もやり取りをし、その熱い想いにぜひ一緒に活動したいと思い、患者家族会の設立に向けて動き始めています。

そして、お声を掛けてくださったママさんが、ものすっごい人脈をお持ちで、本当に本当にエネルギッシュでアクティブで。もう刺激を受け、パワーをたくさんたくさん頂きまくりです🥹

何から何までやってくださり、大尊敬です😭😭

(しかも、不思議と写真関係の仕事をされていたとか、もう共通点ありまくりで🤣😂)

体調のこともあり
亀さんペースになりがちですが
一日も早く

『大丈夫。前を向いて生きる道は沢山あるよ。』
『なんなら、笑って笑って生きましょうよ！』
と一人でも多くの方に届くように
道標になれるように
元気付けられるように
精進したいと思います。

また
勇気を持ってお声を掛けてくださったママさんに失礼のないように、きちんと形にして携わっていきたい気持ちでいます。

というわけで
皆さま、応援よろしくお願いしまーす！！！笑

同じ病気仲間よ、近々またご協力やご意見をお願いする日が来るかと思います。
力になるからねー！という方、じゃんじゃん声掛けてください😂

喜んでジャンプします。
どこでもドアがあったら、もうノックせずに突進してハグするくらいの気持ちでいます❤️🫶

よろしくお願い申し上げます！

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