人生に恋

ペンドレッド症候群と向き合う日々

大丈夫、幸せになれる。

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時々、DMやメールで
前庭水管拡大症と診断された方から

就職できますか?
恋愛できますか?
妊娠できますか?
幸せになれますか?

と聞かれることがある。

もちろん、できますとも‼︎‼︎‼︎
幸せになれますよ!!

というより、
すでに幸せで溢れてるんだよね。
命があるじゃないか、
それで十分幸せじゃないか。

病気と上手に向き合っていけば
いくらでも人生楽しんでいける

って、結婚も妊娠もしてない私ですが笑

色んな前庭水管拡大症さん仲間がいるけれど
会社員として就職されたり
医療関係で働く人もいたり
受付業務をしてる人もいる

そして、恋愛もして、
結婚もして、家庭を築いてる人もいます🌱

前庭水管拡大症さんは、とにかく発作の内容が千差万別。

諦めることも

周りに比べてできないこともあるけれど、
みんな、それぞれ好きなことをやりながら、病気と向き合いながら生活してます。だから、お先真っ暗なんかじゃないぜ🌈

.・*・.・*・.・*・.・*・.

昔から、定期的に来る質問だったりします。

わかるなあ、
わかるよー、そう思う気持ち🥹

私も、発作が一番辛かった学生時代は、お先真っ暗だなって思っていたもの。

こんな発作が続いてたら
就職も、結婚も、妊娠もできない。

って、すごい悲観的になってました。
こんな病気の人を好きになってくれる人なんている?って、大人になることを絶望していたことも。笑

なぜ、そう思うか。
前庭水管拡大症さんで、就職して結婚して家庭を築いてる人の情報が全然ないからなんだよね。あと、明るい情報が皆無。笑

病気に関する残酷なシンプルな情報しかない。

明るい情報がないのは、"みんなも大変だから"ではないんです。

どの病気もそうだけれど
明るく日常を過ごしてる人や
周りと同じように生活してる人は
そもそも発信する時間がない🤣
そして、ネットを必要とはしていないから。

その事実に気付いたときには、ずいぶんと気持ちが楽になりました。笑
だから、情報はないのは、みんなそれぞれ忙しく過ごしていて良いことなんやってポジティブに捉えてます😌

でも、不安よね、不安なのは変わりないよね。

そんな人たちが
私の活動やSNSをみて

辛いこともあるけど、それ以上に幸せなこともある
ずいぶん人生楽しんでる人がいるな
病気あっても楽しめるんだな
国関係なく、病気関係なく、
色んな人とコミュニケーションすることもできるんだ

って思ってもらえるように、日常を過ごしていきたいな🕊

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